Consuelo Walss-Bass
La dottoressa Walss-Bass ha scritto un libro straordinario, un viaggio intimo e irripetibile nella realtà della schizofrenia, il cancro delle malattie mentali. Daniel R. Weinberger, M.D., direttore e amministratore delegato del Lieber Institute for Brain Development e professore di psichiatria, Neurologia e Neuroscienze alla Johns Hopkins University School of MedicineEugenia era bella. Religiosa. Sposata giovanissima con un medico promettente del nord del Messico. Poi la malattia divorò ogni cosa.Paty era la minore delle figlie. Modella, di una bellezza mozzafiato, artista di talento, amata da tutti. Poi le voci si fecero più forti, e alla malattia non importò nulla.Cinque fratelli cresciuti sotto lo stesso tetto, esposti allo stesso caos. Perché soltanto una ha ereditato per intero il peso della schizofrenia? È la domanda che ha guidato Consuelo 'Chelo' Walss-Bass per tutta la vita, prima come bambina impaurita, poi come genetista psichiatrica che avrebbe attraversato una frontiera e costruito una carriera in cerca della risposta.Perché mia sorella? è il suo memoir ed è un’ampia saga familiare che attraversa tre generazioni e due nazioni. Comincia dal marito di Eugenia, un formidabile medico messicano le cui decisioni portano la famiglia tra il Messico e gli Stati Uniti. Gli spostamenti aprono possibilità, e insieme portano spaesamento culturale, difficoltà economiche, segreti familiari e perdite che riecheggiano di generazione in generazione. Un filo parallelo segue Tom e Maria, la cui eredità di trauma, disturbo bipolare non curato e silenzio intorno alla sofferenza si unisce alla stirpe dei Walss quando il loro figlio Dan sposa Chelo. È qui che il libro diventa universale. Ogni famiglia ha i suoi traumi nascosti. Ogni famiglia ha la sua domanda che nessuno pronuncia ad alta voce. Questo libro la pronuncia.Walss-Bass scrive su due registri. Il memoir, narrato in terza persona, ricostruisce l’esperienza della famiglia con intimità senza indulgenze. Intrecciati alla narrazione, e composti in un carattere tipografico distinto, corrono brani accessibili sulla schizofrenia, la genetica, l’epigenetica, il trauma, il lavoro di cura, la resistenza ai trattamenti, la deistituzionalizzazione, la frontiera della ricerca sugli organoidi cerebrali e le ragioni per cui i geni non sono un destino.Non è una storia che promette una guarigione né una riconciliazione facile. È una storia di resilienza, di conoscenza conquistata a caro prezzo e di ostinato rifiuto di distogliere lo sguardo da ciò che una famiglia preferirebbe non nominare. Chiunque abbia visto la propria famiglia attraversare una prova lunga una generazione, che sia malattia, dipendenza, rottura, allontanamento o semplicemente il costo prolungato di ricominciare in un Paese nuovo, vi ritroverà riflessa la propria esperienza. Perché mia sorella? offre qualcosa di raro: la certezza di non essere soli e la prova che comprendere, anche lentamente e a fatica, può cambiare ciò che una famiglia riesce a sopportare.Perché mia sorella? parla direttamente di ciò che le famiglie affrontano: la paura, lo stigma, la resistenza ai trattamenti, il lavoro di cura e la difficoltà di conservare la speranza senza fingere che la malattia sia semplice o facile da risolvere. Spiega inoltre perché i geni non sono una condanna e perché la clozapina è ancora fondamentale per chi soffre di psicosi resistente ai trattamenti. Una lettura importante. Pete Earley, autore di Crazy: A Father’s Search Through America’s Mental Health Madness e finalista al Premio Pulitzer 2007 6
